Կարուսել

Ոչ վե՛րջ կա, ոչ ըսկի՛զբ այս երգում

Ի՞նչ պարզվեց Դաունի համախտանիշով երեխայի պատմությունից

Վերջին օրերին սոցիալական ցանցերը, արևմտյան և հայկական լրատվամիջոցները ողողված էին նորզելանդացի հորից և հայ մորից ծնված Դաունի համախտանիշով երեխայի մասին պատմություններով: Ոմանք հորը հերոսացնում էին, մորը՝ անպատվում երեխային թողնելու համար, ոմանք համարում էին, որ հայրը փող աշխատելու միջոց է գտել: Պատմությունը գնալով բացվում էր, նոր ընտանեկան մանրամասներ էին ի հայտ գալիս, ու յուրաքանչյուր կողմը մյուսի երեսին էր շպրտում: Ճիշտ ու սխալ, ստեր ու փաստեր էին որոնում: Այս ընտանիքի պատմությունը հանրային քննարկման առարկա էր դարձել, ու կարծում եմ՝ երեխայի ծնողներին հեչ հաճելի չէր այս ամենը:

Բայց այս պատմությունը, լինելով շատ կոնկրետ ընտանիքի նեղ ընտանեկան հարց, հասարակական ու առողջապահական խնդիրներ վեր հանեց, որոնց ուզում եմ անդրադառնալ այս գրառմամբ:

Տարիներ առաջ, երբ բժշկականում էի սովորում, իմ դասախոսներից մեկը մի էսպիսի պատմություն պատմեց. «Մի անգամ մի ծննդատանը Դաունի համախտանիշով երեխա է ծնվում: Բժիշկը տագնապած դեմքով մոտենում է երեխայի հորը և հայտնում վատ լուրը: Երեխայի հայրը ժպտում է ու ասում, թե՝ ոչինչ, ես էլ դրանից ունեմ, հայրս էլ: Բժիշկն ապշահար նայում է հորն ու իսկապես նկատում Դաունի համախտանիշին բնորոշ դիմագծերը»:

Այս պատմության մեջ երկու հետաքրքիր երևույթ ենք տեսնում. մեկը, որ, փաստորեն Դաունի համախտանիշ ունեցողը կարող է բավականաչափ ինտեգրված լինել, որ ընտանիք է կազմում, գալիս ծննդատուն (ինչ խոսք, սովորաբար նրանք անպտուղ են լինում, բայց բացառություններ, փաստորեն, լինում են), իսկ մյուսը՝ որ ստիգմա ստեղծող ու երեխային պիտակավորող առաջին օղակը հենց բժիշկն է, այն մարդը, որի պարտականությունը պետք է լինի նախ բացատրելը, թե ինչ է Դաունի համախտանիշը:

Իսկ ի՞նչ է այն:

Մեկ լրացուցիչ քրոմոսոմ ունենալու արդյունքում առաջացող համախտանիշ է, որով ծնված երեխաները սովորաբար ունենում են թեթևից չափավոր մտավոր հետամնացություն, երբեմն նաև ներքին օրգանների հետ կապված խնդիրներ: Նրանք ունեն նաև շատ բնորոշ արտաքին: Դրա համար երեխայի ծնվելուց անմիջապես հետո կարելի է դա նկատել, չնայած առանց գենետիկ հետազոտության վերջնական ախտորոշում չի դրվում:

Այս երեխաները մեծ մասամբ չեն կարողանում միջնակարգ կրթություն ստանալ, բայց սովորաբար կարողանում են իրենք իրենց տարրական կարիքները հոգալ, անգամ աշխատում են (նորից դասախոսներիցս մեկի խոսքերը հիշեցի, թե՝ հիվանդանոցներում ուշադրություն դարձրեք, սանիտարների մեջ շատ կան Դաունի համախտանիշ ունեցողներ):

Հիմա վերադառնանք մեր պատմությանը: Ես էստեղ մեղավորներ չեմ փնտրում ու չեմ ուզում ցեխ շպրտել ո՛չ «անսիրտ» մոր, ո՛չ «փող աշխատող հոր» վրա, այլ էստեղ ջրի երես եմ հանում բժիշկների թույլ տված սխալը:

Նախ, առանց գենետիկ հետազոտության ուղղակի չէր կարելի երեխայի մորն ու մնացածներին հայտնել «վատ լուրը»: Հետո, հրաժարվելու տարբերակը գրեթե պարտադրելուց առաջ նախ պետք էր բացատրել բոլոր հավանական տարբերակները: Մասնավորապես, պետք էր ցույց տալ, թե ուր են գնում այդ երեխաները, ոնց է պետությունը մանկատներում իրականացնում նրանց խնամքը: Ու այս դեպքում տեսնես ո՞վ կմտածեր երեխայից հրաժարվելու մասին: Հետո, պետք էր մի երկու բառով բացատրել այն, ինչ ես վերևում պատմեցի: Գուցե իրո՞ք ծնողը նախընտրեր պահել երեխային:

Դե էլ չեմ ասում, որ գենետիկ հետազոտության արդյունքում կարող էր պարզվել, որ համախտանիշի տրանսլոկացիոն ձևի հետ գործ ունենք, ինչի դեպքում հավանական է, որ երկրորդ, երրորդ, չորրորդ երեխան էլ նույն համախտանիշով ծնվեն: Էդ դեպքում պիտի ամեն ծննդաբերույթունից հետո մոտենայի՞ն մորն ու ասեի՞ն, թե մի քանի ժամ ունես կողմնորոշվելու համար:

Բա հասարակական կարծի՜քը, բա ծա՜ղրը, բա էդ երեխան ո՞նց էր մեծանալու:

Հասարակական կարծիքը սկսվում է հենց ծննդատնից, երբ բժիշկը մարդավարի բացատրելու փոխարեն տագնապած դեմքով առաջարկում է երեխայից հրաժարվել, երբ միանգամից պիտակավորվում է երեխան, երբ միանգամից բոլոր դռները փակվում են նրա առաջ, համարում անհույս և ուղարկում այն տխուր մանկատները, որտեղ մի անգամ ոտք դնելուց հետո ոչ ոք չի ուզենա նորից մտնել:

Այդ նույն հասարակությունը, միևնույն է, ծաղրում է իրենից տարբերվող ցանկացած անձի ու դա անում է, որովհետև անգրագետ է, անկիրթ է, անհանդուրժող է:

Ի դեպ, եթե նայենք հասարակական կարծիքին, ապա եթե այս պատմության երեխայի հայրը հայ լիներ, հաստատ ամբողջ թուքումուրը թափվելու էր մոր գլխին, թե՝ քո կեղտոտ գեները: Տարիներ առաջ բժշկական գենետիկայի ամբիոնում կամավորություն էի անում, ու գիտե՞ք, թե քանի՜-քանի՜ սկեսուրներ եմ տեսել, որ հարսների մազերից բռնած գալիս էին ու կռիվ անում, իսկ բժիշկը հազիվ էր կարողանում բացատրել, որ ժառանգական հիվանդությունները որևէ մեկի մեղքով չեն:

Էսքանից հետո գալիս, հանգում ենք նորից նույն խնդրին. մենք ունենք ահավոր կրթական համակարգ, որտեղ, փաստորեն, երեխաները նորմալ չեն սովորում, թե գենետիկան ինչ է, ապագա բժիշկները չեն սովորում բոլոր հնարավոր տարբերակները հիվանդի հետ քննարկել, ու հասարակությունը հավատացած է, որ այն, ինչ իրենց նման չէ, սխալ է ու վատն է:

2 Comments »

Ու՞մ իրավունքներն են ոտնահարվում Հայաստանի հոգեբուժարաններում

Վերջերս լրատվամիջոցները հաճախ են անդրադառնում Հայաստանի հոգեբուժարաններին: Թեման մշտապես նույնն է. վատ պայմաններ, անորակ սնունդ, հիվանդների իրավունքների ոտնահարում: Զանազան ՀԿ-ներ հետազոտություններ են անում, հետո արդյունքները հրապարակում, լրատվամիջոցներն էլ դրանից նյութ են ստանում (օրինակ՝ կարդացեք այս մեկը): Իհարկե շատ լավ է, որ հոգեկան հիվանդների իրավունքների մասին մտածողներ կան Հայաստանում ու շատ լավ է, որ այդ ամենը բարձրաձայնվում է: Բայց դեռ երբեք չեմ տեսել, որ որևէ մեկին հետաքրքրի հոգեբույժների իրավունքները:

Հայաստանում հոգեբույժների իրավունքները շատ ավելի են ոտնահարվում, քան հոգեկան հիվանդներինը: Տեսե՞լ եք, թե ինչ է տեղի ունենում, երբ որևէ ՀԿ-ի աշխատակից կամ լրագրող հայտնվում է հոգեբուժարանում: Տեղի վատ պայմանների համար ամբողջ թուքումուրը հոգեբույժն է ստանում, ու որևէ մեկի մտքով չի անցնում, որ հոգեբուժարանները պետական հաստատություններ են, գտնվում են այնպիսի պայմաններում, ինչպես պետությունը ֆինանսավորում է: Իսկ երբ արգելում են բաժանմունքում նկարահանում անելը, անմիջապես մտածում են, որ չեն ուզում վատ պայմաններն էկրաններին հայտնվեն: Ոչ մեկի մտքով չի անցնում, որ բժշկական էթիկայի խախտում է հիվանդներին առանց իրենց համաձայնության նկարելը:

Ոչ մեկի մտքով չի անցնում, որ այդ նույն հոգեբույժը ոչ մի բանով ապահովագրված չէ: Հիվանդը կարող է լուրջ վնաս պատճառել (ու այո, նման դեպքեր շատ են լինում), ու ոչ ոք բուժման ծախսերը չի հոգում:

Ոչ մեկի մտքով չի անցնում, որ Հայաստանում հոգեբույժների քիչ լինելու պատճառով գրեթե յուրաքանչյուր մասնագետ աշխատում է ավելի շատ հիվանդների հետ, քան նախատեսված է մեկ բժշկի համար: Արդյունքում՝ պատասխանատվության մեծացում, յուրաքանչյուր հիվանդին տրամադրված ժամանակի կրճատում, բայց ոչ աշխատավարձի բարձրացում: ՀԿ-ները սա դիտարկում են որպես «անուշադրություն հիվանդի նկատմամբ»:

Ու հենց այս ծանրաբեռնվածության պատճառով միշտ չէ, որ հոգեբույժները կարողանում են իրենց հատկացված արձակուրդից լիարժեք օգտվել: Հերթապահում են շատ ավելի հաճախ (իսկ հոգեբուժարաններում հերթապահությունները, մեղմ ասած, անվտանգ չեն):

Խոսվում է սննդի որակից, սենյակների ցրտից ու այլ խնդիրներից: Բայց ոչ ոք երբևէ չի ասում, որ հոգեբուժարանները տարրական համակարգիչ չունեն: Չէ, ունեն, բայց հազիվ մեկն է, միայն կարևոր փաստաթղթերի համար: Իսկ հոգեբույժը բաժանմունքի հիվանդների պատմագրերը պետք է ձեռագիր գրի: Ու պե՛տք է գրի ամենայն մանրամասնությամբ, որովհետև եթե հանկարծ հիվանդին մի բան լինի (իսկ հիվանդներին շատ են զանազան դեպքեր պատահում), պատասխան տվողը հենց հոգեբույժն է լինելու, ու վայ, եթե թղթաբանությունը տեղին չեղավ: Նաև հենց այս պատճառով կրճատվում է յուրաքանչյուր հիվանդին տրամադրված ժամանակը:

Էլ չասեմ, որ հոգեբույժների աշխատավարձը շատ ցածր է՝ նվազագույնից մի քիչ ավելի: Չասեմ նաև, որ որոշ հոգեբուժարաններ բավական անհասանելի տեղերում են, ու չկա նորմալ փոխադրամիջոց աշխատանքի գնալ-գալու համար:

Եվ այսքանից հետո, իհարկե, ոչ ոք չի ուզենա հոգեբույժ աշխատել: Բայց ՀԿ-ներին դա չի հետաքրքրում, կարևորը հիվանդների իրավունքներն են: Դա չի հետաքրքրում նաև պետությանը, որը պատրաստ է գումարներ մսխել հոգեբույժներ պատրաստելու համար, բայց հենց գալիս է նրանց նորմալ աշխատանքային պայմաններով ապահովելու պահը, ձեռքերը լվանում է: Պետությունն ընդհանրապես ձեռքերը լվանում է, երբ բանը հասնում է հոգեկան առողջությանը: Բայց դրանով հանդերձ հոգեբուժարանները շարունակում են պետական մնալ: Ու այսքանից հետո ինչքան ուզում են, թող ՀԿ-ները հետազոտություններ կատարեն ու իրենց սարսափները պատմեն կոտլետի յուղի և մակարոնի անհամության մասին: Մոտ քսան տարի հետո Հայաստանի հոգեբուժարաններում հոգեբույժներ չեն լինի, ու երևի դրա հաշվին գումարը կհերիքի, որ կոտլետներն ավելի յուղոտ դառնան:

Դիսքլեյմեր: Վերջին կես տարում ես Հայաստանում չեմ եղել, ու եթե նշածներիցս ինչ-որ մեկն այլևս իրականություն չէ, ապա միայն ուրախ եմ դրա համար:

Leave a comment »

Ֆուտբոլային տոն Կոպենհագենում

– Հայաստանն ու Դանիան նորից նույն խմբում են,- Կոպենհագեն գալուս առաջին օրերին ասաց ղեկավարս,- երևի միասին գնանք նայելու:

Խաղից ընդամենը մի քանի օր առաջ հայտարարեցի, որ միասին չենք գնա նայելու, որովհետև ես հայերի տրիբունայում եմ նստելու:

– Ես քեզ դիմացից ձեռքով կանեմ,- ասաց:

Մինչև այսօր կյանքիս մեջ մի անգամ էի մարզադաշտ գնացել ֆուտբոլ դիտելու: Վաղուց էր՝ ավելի քան տասը տարի առաջ: Չգիտեմ՝ ինչ էր խելքիս փչել, որ վեր էի կացել, եղբորս հետ գնացել այն ժամանակ դեռ բացառապես տղամարդկանց տարածքը համարվող մարզադաշտ: Երևի փորձում էի հետաքրքրվել ֆուտբոլով, ինչն էդպես էլ չհաջողվեց: Խաղից մենակ էն եմ հիշում, որ Հայաստանը Ուելսի հետ էր խաղում, ու երբ ոչ ոքի վերջացավ, բոլորը ցնծության մեջ էին. դրանք դեռ այն ժամանակներն էին, երբ Հայաստանի հավաքականի համար չպարտվելն արդեն մեծ հաջողություն էր:

Տարիների ընթացքում ֆուտբոլի նկատմամբ հետաքրքրությունս չի աճել, հակառակը, մարել է: Բայց այսօր պիտի գնայի խաղը նայելու ու պիտի գնայի ոչ այնքան ազգային-հայրենասիրական մղումներից դրդված, որքան տոնին մասնակից լինելու համար: Իսկ տոն ասելով բնավ նկատի չունեմ խաղի արդյունքը:

- Մենք սովորական քաղաքներում չենք հանդիպում:

– Մենք սովորական քաղաքներում չենք հանդիպում:

Ու իսկապես տոն էր, որը պետք է սկսվեր Դանիայում Հայաստանի դեսպանությունից: Դեռ հեռվից լսվում էր հայկական երաժշտությունը, ու միայն դրա ուղղությամբ քայլելով կարելի էր գտնել դեսպանատունը: Այնտեղ հավաքված էին եռագույն հագած կամ դրոշներով բազմաթիվ հայեր: Ոմանք նույնիսկ այլ երկրներից էին եկել (օրինակ՝ Շվեդիա, Նորվեգիա): 

Դեսպանատան բակում քոչարի պարողները

Դեսպանատան բակում քոչարի պարողները

Հենց մտա բակ, առաջինը Դավիթին տեսա: Նրան դեռ պատանեկան հասակից գիտեմ:

– Մենք սովորական քաղաքներում չենք հանդիպում,- ծիծաղեց:

Իսկապես, յոթ տարի առաջ ես ու Դավիթը միասին հայտնվել ենք Ամստերդամում: Հիմա էլ Կոպենհագենը:

Դեսպանատան բակում մի քիչ շփվելուց հետո երթով շարժվեցինք դեպի Պարկեն մարզադաշտ: «Հայաստան» էինք վանկարկում, աղմկում, եռագույնները ծածանում: Ահագին լավ մթնոլորտ էր տիրում: Ճամփին դանիացիները տեսնում էին մեզ, ժպտում: Պիտի ասեմ, որ Հայաստանից դուրս հայկական միջոցառումներից առաջինն էր, որի ժամանակ տհաճ զգացողություններ չունեցա: Հաստատ մթնոլորտից էր: Չկար էն հայկական տխրությունը, որ միշտ կախված է օդում: Իսկական ուրախություն էր, տոն էր: Կյանքիս մեջ առաջին անգամ էի իսկական հայկական տոն տեսնում:

Մարզադաշտը խաղից անմիջապես առաջ

Մարզադաշտը խաղից անմիջապես առաջ

Մարզադաշտի մոտ էլ մի քիչ հավաքված մնացինք, ոմանք «Հայաստան» էին վանկարկում, ոմանք՝ երգում: Հետո արդեն գնացինք տրիբունա, որտեղ, բնականաբար, դանիացիների համեմատ փոքրամասնություն էինք կազմում, չնայած պիտի ասեմ, որ ընդհանուր առմամբ ավելի աղմկոտ էինք: Դանիացիներն ավելի զուսպ էին երկրպագում ու ձայներ արձակում միայն կարևոր պահերին:

Հայկական տրիբունան

Խաղի մասին չասեմ: Հաշիվը բոլորդ էլ գիտեք, ես էլ ֆուտբոլից հասկացող չեմ, որ խելոք-խելոք դատողություններ անեմ: Բայց պատկերացրեք, ինձ առանձնապես չտխրեցրեց պարտությունը, ինձ համար կարևորն այստեղ մթնոլորտն էր, տոնը, Դանիայում միաժամանակ այսքան հայ տեսնելը: Ու սա այն դեպքերից էր, երբ այդքան շատ հայերի մեջ հայտնվելով ոչ թե միանգամից քեզ օտար ես զգում ու մեկուսանում, այլ գտնում մի փոքրիկ ընդհանուր բան, որ միավորում է բոլորիդ: 

Leave a comment »