Ի՞նչ պարզվեց Դաունի համախտանիշով երեխայի պատմությունից

Վերջին օրերին սոցիալական ցանցերը, արևմտյան և հայկական լրատվամիջոցները ողողված էին նորզելանդացի հորից և հայ մորից ծնված Դաունի համախտանիշով երեխայի մասին պատմություններով: Ոմանք հորը հերոսացնում էին, մորը՝ անպատվում երեխային թողնելու համար, ոմանք համարում էին, որ հայրը փող աշխատելու միջոց է գտել: Պատմությունը գնալով բացվում էր, նոր ընտանեկան մանրամասներ էին ի հայտ գալիս, ու յուրաքանչյուր կողմը մյուսի երեսին էր շպրտում: Ճիշտ ու սխալ, ստեր ու փաստեր էին որոնում: Այս ընտանիքի պատմությունը հանրային քննարկման առարկա էր դարձել, ու կարծում եմ՝ երեխայի ծնողներին հեչ հաճելի չէր այս ամենը:

Բայց այս պատմությունը, լինելով շատ կոնկրետ ընտանիքի նեղ ընտանեկան հարց, հասարակական ու առողջապահական խնդիրներ վեր հանեց, որոնց ուզում եմ անդրադառնալ այս գրառմամբ:

Տարիներ առաջ, երբ բժշկականում էի սովորում, իմ դասախոսներից մեկը մի էսպիսի պատմություն պատմեց. «Մի անգամ մի ծննդատանը Դաունի համախտանիշով երեխա է ծնվում: Բժիշկը տագնապած դեմքով մոտենում է երեխայի հորը և հայտնում վատ լուրը: Երեխայի հայրը ժպտում է ու ասում, թե՝ ոչինչ, ես էլ դրանից ունեմ, հայրս էլ: Բժիշկն ապշահար նայում է հորն ու իսկապես նկատում Դաունի համախտանիշին բնորոշ դիմագծերը»:

Այս պատմության մեջ երկու հետաքրքիր երևույթ ենք տեսնում. մեկը, որ, փաստորեն Դաունի համախտանիշ ունեցողը կարող է բավականաչափ ինտեգրված լինել, որ ընտանիք է կազմում, գալիս ծննդատուն (ինչ խոսք, սովորաբար նրանք անպտուղ են լինում, բայց բացառություններ, փաստորեն, լինում են), իսկ մյուսը՝ որ ստիգմա ստեղծող ու երեխային պիտակավորող առաջին օղակը հենց բժիշկն է, այն մարդը, որի պարտականությունը պետք է լինի նախ բացատրելը, թե ինչ է Դաունի համախտանիշը:

Իսկ ի՞նչ է այն:

Մեկ լրացուցիչ քրոմոսոմ ունենալու արդյունքում առաջացող համախտանիշ է, որով ծնված երեխաները սովորաբար ունենում են թեթևից չափավոր մտավոր հետամնացություն, երբեմն նաև ներքին օրգանների հետ կապված խնդիրներ: Նրանք ունեն նաև շատ բնորոշ արտաքին: Դրա համար երեխայի ծնվելուց անմիջապես հետո կարելի է դա նկատել, չնայած առանց գենետիկ հետազոտության վերջնական ախտորոշում չի դրվում:

Այս երեխաները մեծ մասամբ չեն կարողանում միջնակարգ կրթություն ստանալ, բայց սովորաբար կարողանում են իրենք իրենց տարրական կարիքները հոգալ, անգամ աշխատում են (նորից դասախոսներիցս մեկի խոսքերը հիշեցի, թե՝ հիվանդանոցներում ուշադրություն դարձրեք, սանիտարների մեջ շատ կան Դաունի համախտանիշ ունեցողներ):

Հիմա վերադառնանք մեր պատմությանը: Ես էստեղ մեղավորներ չեմ փնտրում ու չեմ ուզում ցեխ շպրտել ո՛չ «անսիրտ» մոր, ո՛չ «փող աշխատող հոր» վրա, այլ էստեղ ջրի երես եմ հանում բժիշկների թույլ տված սխալը:

Նախ, առանց գենետիկ հետազոտության ուղղակի չէր կարելի երեխայի մորն ու մնացածներին հայտնել «վատ լուրը»: Հետո, հրաժարվելու տարբերակը գրեթե պարտադրելուց առաջ նախ պետք էր բացատրել բոլոր հավանական տարբերակները: Մասնավորապես, պետք էր ցույց տալ, թե ուր են գնում այդ երեխաները, ոնց է պետությունը մանկատներում իրականացնում նրանց խնամքը: Ու այս դեպքում տեսնես ո՞վ կմտածեր երեխայից հրաժարվելու մասին: Հետո, պետք էր մի երկու բառով բացատրել այն, ինչ ես վերևում պատմեցի: Գուցե իրո՞ք ծնողը նախընտրեր պահել երեխային:

Դե էլ չեմ ասում, որ գենետիկ հետազոտության արդյունքում կարող էր պարզվել, որ համախտանիշի տրանսլոկացիոն ձևի հետ գործ ունենք, ինչի դեպքում հավանական է, որ երկրորդ, երրորդ, չորրորդ երեխան էլ նույն համախտանիշով ծնվեն: Էդ դեպքում պիտի ամեն ծննդաբերույթունից հետո մոտենայի՞ն մորն ու ասեի՞ն, թե մի քանի ժամ ունես կողմնորոշվելու համար:

Բա հասարակական կարծի՜քը, բա ծա՜ղրը, բա էդ երեխան ո՞նց էր մեծանալու:

Հասարակական կարծիքը սկսվում է հենց ծննդատնից, երբ բժիշկը մարդավարի բացատրելու փոխարեն տագնապած դեմքով առաջարկում է երեխայից հրաժարվել, երբ միանգամից պիտակավորվում է երեխան, երբ միանգամից բոլոր դռները փակվում են նրա առաջ, համարում անհույս և ուղարկում այն տխուր մանկատները, որտեղ մի անգամ ոտք դնելուց հետո ոչ ոք չի ուզենա նորից մտնել:

Այդ նույն հասարակությունը, միևնույն է, ծաղրում է իրենից տարբերվող ցանկացած անձի ու դա անում է, որովհետև անգրագետ է, անկիրթ է, անհանդուրժող է:

Ի դեպ, եթե նայենք հասարակական կարծիքին, ապա եթե այս պատմության երեխայի հայրը հայ լիներ, հաստատ ամբողջ թուքումուրը թափվելու էր մոր գլխին, թե՝ քո կեղտոտ գեները: Տարիներ առաջ բժշկական գենետիկայի ամբիոնում կամավորություն էի անում, ու գիտե՞ք, թե քանի՜-քանի՜ սկեսուրներ եմ տեսել, որ հարսների մազերից բռնած գալիս էին ու կռիվ անում, իսկ բժիշկը հազիվ էր կարողանում բացատրել, որ ժառանգական հիվանդությունները որևէ մեկի մեղքով չեն:

Էսքանից հետո գալիս, հանգում ենք նորից նույն խնդրին. մենք ունենք ահավոր կրթական համակարգ, որտեղ, փաստորեն, երեխաները նորմալ չեն սովորում, թե գենետիկան ինչ է, ապագա բժիշկները չեն սովորում բոլոր հնարավոր տարբերակները հիվանդի հետ քննարկել, ու հասարակությունը հավատացած է, որ այն, ինչ իրենց նման չէ, սխալ է ու վատն է: